Awake. Aware. Unable to Move.

Adrien Owen, professeur de neurosciences cognitives à l'Université Western, discute d'une méthode révolutionnaire pour détecter la conscience chez des patients auparavant jugés inconscients. Il explique que ces patients, bien qu'incapables de bouger ou de parler, pourraient être pleinement conscients. Owen a commencé ses recherches en 1997 en utilisant l'imagerie cérébrale pour observer l'activité neuronale chez des patients non réactifs. Une de ses premières patientes, Kate, montrait une activité cérébrale dans les zones traitant les visages lorsqu'on lui montrait des photos de ses proches. Bien que cela suggérait une certaine conscience, la question était de savoir si cette activité était automatique ou le signe d'une expérience subjective. Owen se concentre sur la mesure de la conscience, cherchant à déterminer si l'expérience subjective d'un être est similaire à la sienne. Il est confronté quotidiennement à des patients gravement malades, non réactifs, victimes de lésions cérébrales, d'accidents vasculaires cérébraux, de traumatismes crâniens ou d'arrêts cardiaques. Ces patients, incapables de répondre aux commandes comportementales, pourraient néanmoins être conscients de leur identité, de leur environnement et de leur situation. L'expérience d'être "piégé" est terrifiante, comme l'ont rapporté des patients ayant récupéré. Un jeune homme canadien, conscient pendant toute la durée de son état végétatif, a décrit son expérience comme « absolument terrifiante ». Il a été soutenu par la conviction qu'il allait se rétablir. Il a été frappé par l'étrangeté d'entendre des conversations à son sujet comme s'il n'était pas là, alors qu'il suivait tout. Kate, la patiente de 1997 qui a également récupéré, a déclaré : « Le jour où vous m'avez scannée, je suis passée d'une chose à une personne. » Cette prise de conscience a restauré son humanité aux yeux des autres. Owen a toujours considéré ces patients comme des personnes. Il a été intrigué par le syndrome d'enfermement (locked-in syndrome), où les patients sont conscients mais presque entièrement paralysés, ne pouvant souvent bouger que les yeux. Il a toujours pensé qu'il devait exister un "syndrome d'enfermement total" où même les mouvements oculaires sont impossibles, mais où la conscience est intacte. Cette idée a été initialement rejetée par ses collègues neurologues, qui affirmaient qu'une telle chose était impossible. Cependant, vingt ans plus tard, des milliers de patients ont été identifiés dans cette situation, prouvant que ces personnes étaient « cachées à la vue de tous ». Owen explique les différences entre coma, état végétatif et mort cérébrale. Le coma est un état d'yeux fermés nécessitant un support vital. L'état végétatif suit parfois le coma ; les patients ouvrent les yeux, ont des cycles veille-sommeil, mais sans signe de conscience. La mort cérébrale est la mort. Le syndrome d'enfermement est une conscience intacte avec une paralysie quasi-totale. Il distingue aussi l'éveil (wakefulness) de la conscience (awareness) : on peut être éveillé sans être conscient (état végétatif), ou conscient sans être pleinement éveillé (sommeil avec apprentissage). Le travail d'Owen a transformé la perception de ces patients. Il est devenu un « héros » pour beaucoup, mais cette réalité est aussi terrifiante. Il a reconsidéré sa propre approche de la mort et des directives anticipées. Il craint d'en rédiger une, car l'expérience des patients montre que la volonté de vivre peut changer une fois confronté à une telle situation. De nombreux patients atteints du syndrome d'enfermement, malgré leur état, ne souhaitent pas mourir. En 2006, Owen et son équipe ont résolu le problème de la détection de la conscience en demandant aux patients d'imaginer des scénarios spécifiques. Au lieu de stimulations automatiques, ils ont demandé à une patiente d'imaginer jouer au tennis. Cette tâche active le cortex prémoteur, une zone cérébrale impliquée dans la planification des mouvements, et ce, de manière volontaire et soutenue pendant 30 secondes. Cette activité n'est pas automatique et nécessite une compréhension de l'instruction, de la mémoire à long terme, de l'attention et d'autres processus cognitifs de haut niveau. La première patiente testée a montré cette activité, prouvant sa conscience. Cette méthode a ensuite été adaptée pour la communication. Par exemple, si le patient s'appelle Brian, il imagine jouer au tennis. Si son nom est Kurt, il imagine jouer au tennis. Cette technique simple de "oui/non" permet de poser diverses questions. Owen a également exploré d'autres méthodes pour détecter la conscience, comme l'observation de l'activité cérébrale lors du visionnage de films ou de l'écoute de bandes sonores complexes. L'idée est que les cerveaux de personnes saines se synchronisent étroitement lorsqu'elles partagent une expérience consciente, comme regarder un film captivant. Si le cerveau d'un patient non réactif montre une synchronisation similaire à celui d'une personne saine en regardant le même film, cela suggère une conscience. Ils ont utilisé le film "Taken" avec Liam Neeson, en particulier une scène où la fille de Neeson est kidnappée. Cette scène, riche en émotions et en tension, fonctionne bien même sans les visuels et a montré des niveaux élevés de synchronisation chez les patients. Récemment, une étude a montré que la similarité entre l'activité cérébrale d'un patient écoutant cette scène et celle d'une personne saine peut prédire les chances de rétablissement du patient. La plus grande idée fausse sur son travail est qu'il est facile. Owen insiste sur la complexité et les années de recherche minutieuse qui ont mené à ces découvertes. Le déplacement et le maintien en vie de patients gravement malades pour les scanners sont des défis logistiques majeurs. Concernant l'accélération de la récupération, il n'y a pas de solution miracle à long terme pour les patients en état végétatif. Cependant, l'idée d'implanter des électrodes et de stimuler certaines parties du cerveau pour "redémarrer" la conscience est envisagée, bien qu'elle soulève des questions éthiques et pratiques. Owen aborde également la question de la "conscience anesthésique", où des patients peuvent ressentir de la douleur ou être partiellement conscients pendant une chirurgie sous anesthésie générale. C'est un phénomène bien documenté, car les anesthésistes cherchent à donner le moins de médicaments possible pour minimiser les risques et accélérer le rétablissement, ce qui peut entraîner une conscience partielle. Il ne croit pas aux théories de la conscience, affirmant que les progrès dans la compréhension de la conscience humaine au cours des deux dernières décennies ne sont pas dus à ces théories, mais à l'observation et à la mesure empiriques. Il considère certaines théories, comme la Théorie de l'Information Intégrée (IIT), comme de la pseudoscience car elles génèrent des hypothèses non testables. Actuellement, son équipe travaille à maximiser la prédiction de la récupération des patients en coma en unité de soins intensifs, en utilisant des algorithmes d'apprentissage automatique et des données multimodales (EEG, IRMf, spectroscopie fonctionnelle proche infrarouge). L'objectif est d'identifier les patients ayant les meilleures chances de récupération pour leur offrir plus de temps et des ressources ciblées. Owen a un nouveau livre, "Think Before You Think", qui explore la relation entre la conscience et des conditions comme la maladie d'Alzheimer, et les expériences de patients rencontrés lors de la rédaction de son précédent livre, "Into the Gray Zone". Ce dernier terme désigne l'incertitude quant à l'état de conscience interne des patients, qui peut varier de l'inconscience totale à une conscience pleine et entière. Il souligne que la classification des patients basée uniquement sur le comportement est souvent erronée, car des patients peuvent être pleinement conscients tout en étant classés en état végétatif. L'exemple de Juan, un patient qui s'est rétabli avec une mémoire extraordinaire de son état végétatif, illustre cette déconnexion entre comportement et conscience. Juan a même rapporté avoir pleuré intérieurement, bien qu'il ne montrait aucun signe physique de larmes. En ce qui concerne l'IA et la conscience, Owen est sceptique. Il estime que nous posons la mauvaise question et que la fascination pour la conscience de l'IA vient de sa capacité à imiter le comportement humain, notamment le langage. Il ne voit aucune raison de croire qu'une IA est consciente, pas plus qu'une voiture sophistiquée. Son approche reste empirique, se concentrant sur la résolution de problèmes concrets pour aider les patients, plutôt que sur des spéculations philosophiques.