Le courage, face à ce qu’on ne peut pas changer - Dialogue avec Colette Roumanoff

Dans cet épisode de "Dialogue", Fabrice Midal reçoit Colette Rumanov, une metteuse en scène et auteure, pour discuter de son approche révolutionnaire face à la maladie d'Alzheimer, qui dépasse largement le cadre de cette pathologie pour offrir des clés universelles de compréhension de la relation humaine et de la bienveillance. Colette Rumanov commence par aborder la question du courage, le définissant non pas comme une dureté ou une absence de peur, mais comme la capacité à regarder la réalité en face pour s'y appuyer. Elle critique la société actuelle qui, selon elle, semble aimer angoisser les gens, notamment à travers des maladies au "mauvaise réputation". Elle dénonce les campagnes de peur souvent motivées par des intérêts financiers, qui paniquent les gens et les éloignent de la réalité. Le courage, c'est donc s'appuyer sur ce qui existe réellement, et non sur des rêves ou des attentes irréalistes. S'arc-bouter sur une idée fausse mène à la chute, tandis que s'appuyer sur le réel permet d'agir. Ceux qui croient ne pas être courageux sont souvent prisonniers d'une vision idéalisée de la réalité, ce qui les rend impuissants car ils sont contrariés par le fait que les choses ne se déroulent pas comme ils le voudraient. Cette contrariété engendre un manque d'énergie, une déprime, et par conséquent, une incapacité à agir. Elle illustre cela par son expérience de directrice de compagnie théâtrale. Face à un comédien atteint de la Covid-19 à deux jours d'une représentation, sa première réaction est la contrariété, le sentiment d'être "vidée", "à plat". Pourtant, en acceptant la réalité de la situation et en se concentrant sur les solutions possibles (remplacer le comédien ou annuler le spectacle), l'énergie remonte, et le spectacle a lieu avec un remplaçant inattendu. L'important est donc de s'appuyer sur ce qui est, et non sur ce qui devrait être. Elle précise que "aimer ce qui est" n'est pas toujours le terme approprié, car le mot "amour" est galvaudé. Il s'agit plutôt d'une acceptation active, d'un appui sur le réel pour pouvoir agir. La peur de demain, explique-t-elle, découle souvent de traumatismes passés. La peur paralyse et empêche toute réflexion, alors que la vie, complexe pour tous, nécessite toutes nos ressources : intelligence, énergie, savoir-faire. Elle a vécu cette confrontation directe avec la peur et la difficulté lorsqu'elle a accompagné son mari atteint de la maladie d'Alzheimer à partir de 2005, alors qu'ils étaient mariés depuis 1965. Son livre témoigne de cette expérience, remettant en question les récits courants sur Alzheimer, qu'elle juge souvent anxiogènes et maltraitants pour les malades comme pour les aidants. Son ouvrage se révèle être une "révolution" qui enseigne comment faire face à n'importe quelle difficulté et redéfinit la bienveillance, montrant comment de "bons sentiments" peuvent mener à de la malveillance. Son expérience de metteuse en scène lui a permis de développer des outils, notamment des ateliers de théâtre pour les aidants et les soignants, axés sur trois volets : la présence, la voix et l'intelligence de la situation. Elle avait déjà animé des ateliers similaires pour des étudiants en classe préparatoire, leur apprenant à surmonter la peur de l'examinateur. Le premier volet, la **présence**, consiste à apprendre à être pleinement là où l'on est, à ramener tout son être dans l'instant présent. Elle propose un exercice où les participants, initialement déprimés ou énervés, trouvent une "chaise magique" qui leur permet de changer d'humeur, de se détendre, et de retrouver un état agréable avant de s'adresser aux autres. Cet exercice démontre la capacité de chacun à changer son état d'esprit en fonction de l'histoire qu'il se raconte, et donc à transformer sa propre humeur. C'est la base de la présence : être capable de sortir d'un état désagréable pour aller vers un état agréable. Le deuxième volet est la **voix**. Colette Rumanov explore comment les gens vivent dans un "espace vocal très étonnant" et les aide à trouver leur voix, à comprendre où elle se situe. Elle constate que lorsque l'on trouve sa voix, la peur diminue car on parvient à s'exprimer. Elle propose un exercice amusant de chuchotement, en mimant une petite oreille. Le chuchotement, même à distance, a un effet étonnant : il donne à la personne malade un sentiment d'importance et de présence. Certains en sont tellement touchés qu'ils en pleurent. Elle souligne que son travail se concentre sur les aidants et les soignants, et non directement sur les malades. Parler aux oreilles, et non à la bouche ou aux yeux, permet de toucher la personne en profondeur. Le troisième volet est l'**intelligence de la situation**. Elle utilise des mises en scène, comme une visite en EHPAD, pour montrer les erreurs courantes : vouloir faire la conversation, poser des questions banales comme "Tu as bien mangé ?". Ces approches créent un "drame" car elles ne tiennent pas compte de la réalité de la personne malade. L'intelligence de la situation implique de s'appuyer sur le réel, d'observer la personne, sa posture, son état. Elle conseille même d'imiter la posture physique de la personne pour mieux la comprendre. Si l'on ne sait pas quoi dire, il est préférable de ne rien dire. Le silence peut inviter l'autre à parler, offrant des informations précieuses. Elle revient sur l'accompagnement de son mari, Daniel. Elle raconte avoir été effrayée au début par les informations trouvées sur internet, qui dépeignaient des scénarios horribles. Elle réalise que ces drames surviennent souvent par manque de connaissances de base sur la maladie. Son livre vise à réduire cette peur en expliquant que la personne atteinte d'Alzheimer n'est pas "presque morte" comme le suggère l'image courante, mais qu'elle est vivante, avec des besoins et des désirs. Elle réfute l'idée qu'une personne atteinte d'Alzheimer ne peut plus bouger, rien faire, rien toucher. Elle affirme que les malades sont "massacrés" par manque d'adaptation à ce qu'ils peuvent encore faire avec plaisir. Les activités physiques, comme jouer au ballon, au tennis, ou au ping-pong (auquel son mari a pu jouer jusqu'à la fin, malgré ses difficultés de parole), sont bénéfiques. Elle insiste sur le fait que son mari l'a toujours reconnue, contredisant le mythe de la perte totale de reconnaissance. Cette idée fausse, propagée par des questions maladroites, pousse le cerveau à se défendre contre une agression perçue. Elle cite l'exemple d'un ami de Daniel qui, voulant stimuler sa mémoire en le ramenant dans des lieux de leur jeunesse, a provoqué une panique intense chez Daniel, qui ne reconnaissait ni les lieux ni l'ami. La maladie d'Alzheimer est une perte de repères, pas une perte de mémoire au sens strict. C'est une perte de repères intérieurs, y compris corporels. La personne peut ressentir une douleur sans savoir où elle se situe, ce qui génère agitation et incompréhension. Comprendre la manière dont la personne vit sa maladie permet d'établir une relation de confiance, rendant l'accompagnement plus facile. Sans cette compréhension, le rapport avec le malade devient une "pure agression". Les aidants, en projetant leurs attentes sur le malade, créent de la violence, renforcent la panique et la vulnérabilité de celui-ci. Elle prend l'exemple d'une dame dans un hôpital qui attend un autobus imaginaire. La psychologue essaie de la raisonner, de lui montrer qu'elle est dans une chambre et qu'il n'y a pas de bus. Mais la dame ressent un malaise, une prison, et cherche à retrouver un sentiment de bien-être, comme elle le faisait avant en rendant visite à sa sœur. Le bus est un moyen pour elle d'atteindre cet objectif. La solution n'est pas de la corriger, mais de lui proposer quelque chose qui la fera se sentir mieux, comme une danette ou un chocolat chaud. Elle évoque également l'importance des petits gestes, comme le fait de guider la main de son mari pour qu'il se lave les dents, plutôt que de le faire à sa place. C'est un "jeu" qui permet de maintenir une connexion. Elle souligne que la vie est un jeu, et que l'on peut y jouer avec les personnes atteintes d'Alzheimer, qui ont un goût pour le jeu car leurs soucis matériels ont disparu. Elle met en garde contre les questions qui agressent le cerveau, comme "Est-ce que tu me reconnais ?" ou "Te souviens-tu de son nom ?". Ces questions sont des "pièges redoutables" qui équivalent à une agression. Au lieu de cela, il faut observer si notre présence modifie quelque chose en la personne. Elle raconte une anecdote où son mari, ne la reconnaissant pas initialement, sourit lorsqu'elle joue un peu la scène, et la reconnaît. Elle affirme que souvent, ce sont les proches qui ne reconnaissent plus le malade, car ils ne peuvent accepter la réalité de la maladie. La clé est d'arrêter de se battre contre le réel et d'accepter de laisser tomber ses projections. Les difficultés surviennent lorsque les bases de la compréhension de la maladie ne sont pas expliquées. Elle compare cela à l'apprentissage du thé : il faut connaître les bases (eau chaude, thé). Les maladies comme Alzheimer sont antisociales car les malades ne peuvent plus gagner d'argent, ce qui les rend vulnérables. Elle relate l'expérience de son mari agressé par un rhumatologue qui lui suggérait de le placer en institution. Daniel, perturbé, a commencé à parler charabia et a exprimé sa peur d'être abandonné. Elle insiste sur le fait que l'identification intellectuelle peut disparaître, mais la reconnaissance affective demeure et est primordiale. La personne atteinte d'Alzheimer possède une sensibilité merveilleusement développée. La règle du jeu est d'arrêter de lui parler comme si elle était absente ou n'avait pas la maladie. Elle affirme avec force : "Tant que je le reconnais, il me reconnaît." C'est une phrase clé qui permet de passer de la peur à une relation basée sur le réel. La peur archaïque de ne pas être aimé si l'on n'est pas reconnu doit être abandonnée. La responsabilité de reconnaître l'autre ouvre une relation de confiance. Elle explique que le monde médical commence à recevoir positivement son approche, qui gagne du terrain. Ses vidéos courtes, expliquant logiquement les comportements des patients (comme le mélange passé-présent ou la recherche d'enfants adultes), sont diffusées et ont un impact. Elle insiste sur le fait que son approche demande des efforts de réflexion et d'observation, mais qu'elle s'applique à toutes les relations humaines. Être de bonne humeur est essentiel, car les neurones miroirs sont très actifs. La mauvaise humeur du proche est immédiatement ressentie par le malade. Il faut donc trouver ce qui nous met de bonne humeur et s'y tenir, comme le théâtre pour Colette Rumanov. Elle aborde la question de la sécurité de l'environnement pour les malades, comparant cela à la gestion d'un enfant de trois ans. Il faut sécuriser la maison, ranger les objets dangereux. Elle raconte comment elle a simplement mis un morceau de scotch sur un interrupteur qui réveillait son mari la nuit, une solution simple qui a fonctionné pendant cinq ans. C'est cela, l'art de la relation et l'entrée en rapport avec le réel. Elle invite à dépasser la violence des préjugés, des idées reçues et des "recettes" toutes faites, comme le "deuil blanc". La bienveillance n'est pas une qualité morale mais une "intelligence pratique du réel". Il s'agit d'observer, d