La maladie lui a tout pris mais ce qu'il lui reste est l'essentiel !

Olivier, invité d'honneur de "Silicon Carnet", partage son expérience unique depuis son diagnostic de maladie neurodégénérative. Son voyage à San Francisco, loin d'être touristique, est une mission de construction de ponts entre la recherche, l'art et les acteurs capables d'accélérer le changement. Il y rencontre des entrepreneurs, des investisseurs et des équipes d'IA, tout en poursuivant son projet artistique et scientifique "Invincible Hope". "Invincible Hope", version américaine de la "Fresque Généreuse" parisienne, vise à lever 500 000 dollars pour financer un partenariat de recherche en IA entre une institution américaine et l'Institut du Cerveau à Paris. Le projet consiste en une fresque monumentale sur la façade du Mount Sinai Hospital de New York, composée de milliers de portraits. Chaque portrait, financé par des dons individuels ou le sponsoring de lettres (50 000 dollars la lettre), contribue à cette ambition scientifique. L'objectif est de faire progresser la compréhension et le traitement des maladies neurodégénératives grâce à l'IA. Olivier aborde le paradoxe de San Francisco, ville obsédée par l'optimisation du corps et le "biohacking", tout en rêvant d'échapper à ses limites, voire à la mort, par le biais de doubles numériques ou de transferts de conscience. Lui, confronté à la dégradation de son propre corps, utilise la technologie non pour le remplacer, mais pour rester lui-même. "Invincible Voice", son outil de communication, n'est pas un double numérique, mais une extension de sa voix, de ses mots, de sa pensée, au service de la continuité de son identité. Il distingue ainsi "augmenter l'humain" de "rester humain". Ancien entrepreneur dans la fintech, Olivier a toujours été un "geek", mais la technologie était alors un terrain de jeu entrepreneurial. Le diagnostic en 2020 a tout changé. La technologie est devenue un instrument de survie, un lien social essentiel. La découverte de ChatGPT en novembre 2022, alors qu'il perdait l'usage de sa voix et de ses mains, a été le déclic. Il a perçu le potentiel de l'IA générative pour créer une interface entre sa pensée et le monde, prolongeant sa pensée plutôt que ses gestes. C'est cette conviction qui a nourri le projet "Invincible Voice". La technologie qui a le plus changé sa vie est ChatGPT, non seulement pour son usage personnel mais pour les possibilités qu'il ouvre aux personnes dans sa situation. Il attend avec impatience l'application de l'IA à la médecine, citant les travaux de l'Institut du Cerveau à Paris sur le centre dédié à l'IA et la data science en neurosciences, ainsi que les projets Aramis (modélisation des maladies) et Nerve (interfaces cerveau-machine). L'objectif ultime est de trouver un traitement, pas dans 20 ans, mais maintenant. Si son diagnostic avait été posé en 2010, Olivier estime qu'il serait probablement mort dans le silence, faute d'outils de communication adaptés. L'absence de ChatGPT, d'IA générative, d'outils comme "Invincible Voice" ou même de réseaux sociaux matures, rendait la présence sociale quasi impossible pour les malades. La technologie a permis à son esprit et à sa voix de continuer à exister, lui permettant de rester entreprenant, militant et actif. La genèse d'"Invincible Voice" est le fruit d'une double connexion : Philippe Perez (frère de Patrick Perez, cofondateur de Quti) et Charles Gorentin (cofondateur d'Alan). Quti, un laboratoire de recherche en IA indépendant financé par Xavier Niel et d'autres, avait pour ambition de développer des modèles conversationnels capables de reproduire la voix d'une personne perdue. La rencontre avec Patrick Perez a abouti à la construction d'"Invincible Voice". La première fois qu'Olivier a entendu sa voix reconstruite, il a appelé sa mère pour lui laisser un message vocal, sans lui dire qu'il s'agissait d'une technologie. Sa mère a reconnu son fils, pas un robot, ce qui pour lui incarne la dignité : le maintien du lien humain. Il distingue "Invincible Voice" des outils de synthèse vocale comme ceux d'Eleven Labs. Tandis que ces derniers lisent un texte pré-écrit, "Invincible Voice" analyse le contexte, propose des réponses générées par l'IA à partir de ses propres mots et de sa pensée, et permet un véritable dialogue en temps réel. C'est la différence entre un téléprompteur et un interlocuteur, permettant à Olivier de rester présent et engagé dans la conversation sans l'épuisement de la dictée mot à mot. Le choix de l'open source pour "Invincible Voice" est une décision pragmatique et non un acte d'altruisme. Olivier considère l'outil comme un "bien commun", dont l'accès rapide et large est prioritaire sur la monétisation. Le code est disponible gratuitement sur GitHub, et le soutien de Gradium permet aux malades et aux professionnels de tester l'outil. Face aux géants commerciaux comme OpenAI, Quti se positionne différemment. Il ne s'agit pas de rivaliser en chiffre d'affaires, mais de produire une recherche de pointe publiée en open source, contribuant à la science et répondant à des urgences humaines que le marché ne financerait pas spontanément. Olivier aborde la question du transhumanisme et de la fuite du corps. Il distingue l'IA comme "prothèse" (compensation, maintien) de l'IA comme "évolution" (fusion, dépassement des limites biologiques). Il questionne le projet transhumaniste sur le sens de "devenir autre chose", soulignant que la maladie lui a révélé l'essentiel : le lien, la présence, la joie. Il préfère être "juste" plutôt que de vouloir "réussir", et l'IA ne doit pas servir à fuir ce que l'on est, mais à renforcer notre humanité. Dans les cinq prochaines années, Olivier anticipe des avancées significatives dans le diagnostic précoce grâce à l'IA, l'amélioration des interfaces cerveau-machine pour rétablir les connexions coupées par la maladie, et l'exploitation de vastes cohortes de données pour accélérer la compréhension des maladies neurodégénératives. La communication via des outils comme "Invincible Voice" deviendra plus fluide et accessible. Ce qui le désespère, c'est la lenteur des décisions réglementaires et des financements publics, illustrée par le cas du médicament Toffersen pour la SLA, approuvé dans plusieurs pays mais dont le remboursement en France a mis du temps à être accordé. Il dénonce la disproportion entre l'enjeu des maladies cérébrales et les budgets de recherche publique. Le projet "Cure ND4 ALS" vise à briser la fragmentation de la recherche sur les maladies neurodégénératives en Europe, en unissant quatre instituts de recherche majeurs. L'objectif est une coopération transfrontalière pour le partage de données, de cohortes et d'essais cliniques, afin d'accélérer la découverte de traitements. Le fond "Invincible Summer" soutient ce projet sur 99 ans, garantissant un financement continu pour la recherche pour les générations futures. Olivier exprime son admiration pour Elon Musk et son travail chez Neuralink, qu'il a visité. Il souligne que la technologie peut redonner une voix et une capacité de parole, comme le démontrent les cas de Brad Smith et Kennet Chock. Il exprime le souhait que les grandes entreprises technologiques comme OpenAI et Neuralink investissent une partie de leurs ressources dans la recherche sur les maladies neurodégénératives, non par charité, mais parce que c'est le problème le plus complexe et le plus important. Il conclut en réaffirmant que sa philosophie est à l'opposé de celle de la Silicon Valley, où la mort est vue comme un problème à résoudre. Pour lui, l'acceptation de la mort donne sa valeur et son sens à la vie. La technologie doit servir la dignité humaine, le lien et la présence, plutôt que de fuir ou de nier la condition humaine. L'intelligence de la Silicon Valley est réelle, mais la philosophie européenne, centrée sur la dignité et le sens, offre une perspective différente et complémentaire. Il espère que l'IA, en aidant à rester soi-même, contribuera à une vie plus humaine et plus riche en sens.