Claudia ROULEAU partage 12 clés pour grandir comme proche aidant

L'entretien avec Claudia Rouleau aborde un sujet crucial et universel : le rôle de proche aidant. Claudia, auteure du livre "Grandir comme proche aidant : 12 clés pour accompagner un être cher", partage son expérience personnelle et ses réflexions sur cette réalité souvent méconnue et sous-estimée. Claudia commence par souligner l'omniprésence du rôle de proche aidant, affirmant que chacun d'entre nous sera un jour confronté à cette situation, que ce soit en tant que parent, enfant, conjoint, ami ou voisin. Elle a elle-même réalisé cette vérité en accompagnant sa mère Nicole, atteinte d'une maladie dégénérative pendant de nombreuses années. Elle insiste sur le fait qu'on n'apprend pas à être proche aidant à l'école, d'où l'importance de s'outiller pour faire face à ce rôle qui peut être physiquement et psychologiquement éprouvant, surtout lorsqu'il s'étale sur de longues périodes. Les chiffres qu'elle présente sont frappants. Au Québec, 44 % des adultes sont des proches aidants, souvent sans le savoir. En France, ce chiffre monte à 11 millions de personnes. Le tiers des proches aidants ignorent leur statut, ce qui les empêche de chercher et d'accéder aux ressources, aux organismes de soutien et aux aides financières disponibles. Cette méconnaissance est un enjeu majeur, car elle prive les aidants d'un soutien essentiel. Une personne sur deux en France estime qu'elle deviendra aidante un jour, ce qui témoigne de l'importance croissante de ce sujet dans nos sociétés vieillissantes, tant en France qu'au Québec. Claudia illustre cette méconnaissance par l'exemple de son propre père, Michel, qui a été proche aidant de sa mère pendant 30 ans sans jamais se considérer comme tel. Pour lui, prendre soin de sa femme était un acte d'amour et de dévouement normal, non une "étiquette". Cependant, Claudia insiste sur l'importance de reconnaître ce statut, car des politiques gouvernementales et nationales existent pour valoriser les heures consacrées par les aidants. L'histoire de Claudia est profondément personnelle. Sa mère Nicole est tombée malade à 39 ans d'une polymyosite sévère, une maladie auto-immune rare. À l'époque, Claudia avait 15 ans et sa sœur 11 ans. Ce rôle d'aidante n'était absolument pas le leur à cet âge. La maladie de sa mère a duré 30 ans, bouleversant la vie de la famille. Les statistiques sur la détresse des aidants sont alarmantes : un aidant sur cinq a des pensées suicidaires, et 2,3 % ont déjà tenté de se suicider. Plus de 80 % présentent des comportements inhabituels liés à la détresse (troubles cognitifs, alimentaires, usage de substances), et plus de 60 % ont vu leur consommation d'alcool, de tabac, de cannabis ou d'anxiolytiques augmenter. Claudia confirme ces chiffres en expliquant qu'elle était parfois plus inquiète pour la santé mentale de son père, un homme d'affaires habitué à gérer des situations complexes, mais démuni face à l'impuissance de voir sa femme décliner. Les aidants attendent souvent trop tard pour s'accorder du répit et chercher de l'aide, s'épuisant au détriment de leur propre santé. Cela crée une double problématique pour le système de santé, qui doit alors prendre en charge non seulement la personne malade, mais aussi l'aidant épuisé. Le livre de Claudia sortira en octobre en France, coïncidant avec la Journée nationale des aidants (le 6 octobre), tandis qu'au Québec, une semaine entière est dédiée aux aidants en novembre, suite à l'adoption d'une politique nationale il y a cinq ans. Claudia ne pense pas que le Québec soit nécessairement plus avancé, mais constate que les choses ont beaucoup évolué grâce à cette législation. Elle a adapté son ouvrage pour les lecteurs français, découvrant que l'écosystème de soutien aux aidants est similaire en France, avec de nombreuses associations et organismes de répit. Les "12 clés" de son livre sont des leçons apprises et des outils concrets pour les aidants, structurés en chapitres courts et pratiques, avec des références utiles et des pistes d'action. Le livre couvre tout le parcours, du diagnostic à la "post-aidance", un nouveau terme désignant la période après le décès de l'être cher. Claudia raconte les débuts de la maladie de sa mère. Après une forte fièvre, Nicole est diagnostiquée avec une polymyosite sévère. Les médecins annoncent à son père que si la fièvre ne baisse pas, elle décédera. Mais Nicole, femme déterminée, refuse de se laisser abattre. Elle se bat pour ses filles, Claudia et Peggy, et après quatre mois d'hospitalisation et de réadaptation, elle rentre à la maison. La vie de famille est alors transformée pour les 30 années suivantes. La polymyosite, maladie auto-immune, provoque l'atrophie des muscles. La médication a stabilisé la maladie pendant des années, mais après 30 ans, l'état de sa mère s'est dégradé, affectant les muscles de la déglutition et de la respiration. Lorsque le rhumatologue leur annonce que Nicole n'a plus que trois mois à vivre, Claudia prend une décision radicale : elle adapte son emploi du temps professionnel pour consacrer tous ses mardis à sa mère, lui permettant ainsi de l'aider et offrant à son père, l'aidant à temps plein, un jour de répit. Sa sœur contribuait les week-ends. Contre toute attente, sa mère a vécu trois ans de plus, sans quitter la maison. Ces années ont été difficiles mais aussi "belles", car elles ont renforcé les liens familiaux. Claudia se dit aujourd'hui une "meilleure version d'elle-même" grâce à cette expérience. L'entourage et le soutien des professionnels (infirmière, médecin, ergothérapeute, nutritionniste) ont fait toute la différence. Interrogée sur les conseils aux adolescents aidants, Claudia souligne l'importance de reconnaître ce rôle additionnel et d'être conscient que la routine est différente de celle de leurs amis. Elle note que la question de la proche aidance est aujourd'hui davantage abordée à l'école, avec des activités de sensibilisation. La mort de sa mère, un week-end de Pâques, a été suivie d'une expérience "incroyable" pour Claudia. Pendant quatre jours, elle a été traversée par un élan d'inspiration très fort, écrivant sans relâche et réalisant qu'elle venait de rédiger un livre. Ce projet n'était pas prévu dans son agenda, mais elle l'a accueilli comme un cadeau, avec le désir de "redonner au suivant" et d'aider d'autres familles. Sa mère, sans le savoir, avait été l'instigatrice de ce projet en lui offrant un journal d'écriture un an avant son décès. C'est dans ce carnet que Claudia notait ses apprentissages et les moments difficiles, formant la base de son ouvrage. Aujourd'hui, le rôle de Claudia est d'outiller et d'informer. Elle se voit comme une messagère ou une ambassadrice pour faire connaître les ressources et services méconnus. Elle participe également à des conseils d'administration d'organismes d'aidants et à des projets de recherche universitaires, représentant la voix des aidants. Elle insiste sur l'importance de ne pas attendre d'être épuisé pour demander de l'aide. Claudia affirme que cette expérience l'a transformée positivement et ne l'a pas fait souffrir. Elle a développé des compétences et des qualités précieuses comme l'écoute, l'empathie, l'organisation, la planification et la gestion des priorités, utiles dans sa vie professionnelle. L'histoire de la proche aidance ne s'est pas arrêtée là pour Claudia. Sa belle-mère, Madeleine, a été diagnostiquée Alzheimer après le décès de sa mère. Claudia a découvert un autre visage de l'aidance, face à la perte neurocognitive. C'est une dynamique très différente, où l'on voit la personne "mourir de son vivant", un phénomène appelé "deuil blanc". Cela a nécessité d'autres outils et a été très difficile pour elle et son conjoint. Finalement, pour la sécurité de Madeleine, il a fallu la placer en résidence spécialisée. Concernant la fin de vie, Claudia évoque le débat sensible sur l'aide médicale à mourir. Au Québec, cette aide est adoptée, contrairement à la France. Elle estime qu'il est difficile de se prononcer sans avoir vécu soi-même cette situation. Sa mère avait souhaité discuter de ses scénarios de fin de vie, faisant venir des experts et tenant des conseils de famille. Elle avait choisi de ne pas recourir à l'aide médicale à mourir, mais le fait de s'être renseignée l'avait beaucoup rassurée et apaisée. Claudia conseille vivement de discuter de ses souhaits de fin de vie avec ses proches, le plus tôt possible, pour éviter les conflits familiaux et assurer la paix d'esprit de tous. Claudia est convaincue d'avoir été "pilotée par quelque chose de plus grand" pour écrire son livre, se sentant la "messagère" de sa mère. Le papillon monarque est le signe que sa mère lui envoie depuis son décès. Elle entretient sa foi et ses croyances en l'âme vivante de sa mère, qui l'inspire et la guide. Parmi les "12 clés" de son livre, Claudia met en avant trois essentiels : 1. **Savoir s'entourer et déléguer :** Il est impossible de tout porter seul. Il faut partager les tâches avec l'entourage et accepter l'aide. 2. **S'accorder du répit :** C'est vital pour ne pas s'épuiser. Son père, en s'accordant du répit, a pu célébrer ses 80 ans en pleine forme, alors qu'il aurait pu décéder avant sa mère s'il n'avait pas pris soin de lui. 3. **Frapper à la porte des organismes de soutien :** De nombreuses ressources existent, mais il faut avoir le courage de demander de l'aide. Claudia exprime sa fierté d'avoir accompli son devoir et d'avoir été à l'écoute de sa mère. Elle se sent en paix avec ses actions. Elle constate que de nombreux aidants qu'elle rencontre regrettent d'avoir attendu trop longtemps avant de chercher de l'aide, subissant des séquelles durables. Son père, à 80 ans, est en pleine forme et continue ses activités. Sa sœur va bien. La phase de proche aidance est "rentrée dans l'ordre" pour la famille. Claudia se sent investie d'une mission, celle d'être une porte-parole de la proche aidance. Ce rôle est pour elle une source d'épanouissement immense, et les retours positifs sur son livre sont sa plus grande reconnaissance. Elle considère que la proche aidance est entrée dans sa vie pour ne plus en sortir. Elle se considère privilégiée d'avoir eu des parents aimants et souhaite "redonner au suivant". C'est le prolongement de sa quête. Elle encourage chacun à écouter sa voix intérieure et à réaliser ses rêves. Le papillon est omniprésent dans son livre, et sa première citation est "Il n'y a pas de hasard, que des rendez-vous". L'interview se termine sur un remerciement à Claudia pour son action noble et son investissement personnel, qui n'est pas motivé par l'argent mais par le désir d'œuvrer pour le bien commun. Son livre est une ressource précieuse pour faire face aux défis des populations vieillissantes.